CIO van de Wereldgezondheidsorganisatie over gezondheidsgegevens, privacy, vertrouwen en ethiek (CxOTalk-interview)

Ik sprak onlangs met de chief information officer van de Wereldgezondheidsorganisatie, Bernardo Mariano, over digitale transformatie en gezondheidszorg in aflevering 364 van de CxOTalk-reeks van discussies met ‘s werelds beste innovators.

Het onderwerp van data-eigendom en gerelateerde ethische overwegingen was een van de meest interessante aspecten van ons gesprek.

Moet lezen:

We weten allemaal dat technologiebedrijven — Facebook, Google, Amazon en de meeste andere online bedrijven — de persoonlijke gegevens van hun gebruikers verzamelen, aggregeren, delen en er geld mee verdienen. De schaal van gegevensaggregatie, samen met de impact van die schaal op het leven van mensen, roept vragen op op gebieden als gegevensprivacy, eigendom van gegevens en wettelijke bescherming van consumenten.

Op de agenda van de Wereldgezondheidsorganisatie staat onder meer het innemen van een leidende positie in kwesties als deze met betrekking tot gezondheidsgegevens. Gezien de bekendheid van de WHO en hun vermogen om openbare discussies te houden, zoals Bernardo me vertelde, moeten we aandacht besteden aan hun perspectieven.

Je kunt ons hele, diepgaande gesprek bekijken in de video hierboven en het volledige transcript lezen. Bewerkte opmerkingen van de CIO van de WHO over het onderwerp gegevens staan ​​hieronder.


Hoe kunnen we omgaan met ethische overwegingen rond data en data-eigendom?

De Wereldgezondheidsorganisatie is de sleutel om ervoor te zorgen dat we internationale regelgeving inzake gezondheidsgegevens tot stand brengen. De Europese Unie heeft de AVG die de privacy beschermt. Elk land heeft zijn eigen nationale privacywetten om de gegevens van hun burgers te beschermen.

Meer landen komen met wetten die de cloudproviders bijvoorbeeld verbieden om gegevens naar de cloud te brengen. Er zijn een aantal voorbeelden van landen waar gezondheids- of nationale gegevens bij wet de landsgrenzen niet mogen verlaten.

Aangezien deze verschillende belangen en perspectieven een rol gaan spelen, en met de kracht van machine learning en kunstmatige intelligentie om op big data te leunen om enkele van de kritieke diagnoses of behandeling van ziekten aan te pakken, willen we dat evenwicht vinden om ervoor te zorgen dat privacy, ethische overwegingen is gericht om het delen van gegevens of het delen van gegevens voor het wereldwijde welzijn mogelijk te maken om die positieve gezondheidsresultaten te leveren, om deze voordelen te behalen, de versnelling van het aanpakken van ziekten die we anders zouden moeten aanpakken, vanwege afgelegen gebieden of om de eerstelijnsgezondheid naar de volgende te brengen niveau door digitalisering.

Regelgeving voor gezondheidsgegevens is essentieel en dit is vastgelegd in onze wereldwijde strategie die in mei door onze lidstaten zal worden goedgekeurd. We willen ervoor zorgen dat, nu we goedkeuring krijgen van onze 194 lidstaten voor deze wereldwijde digitale gezondheidsstrategie, een van de resultaten van die strategie de internationale regulering van gezondheidsgegevens is om precies de problemen aan te pakken waar we het zojuist over hadden.

Wat is de rol van het vertrouwen van het publiek bij het bevorderen van digitale gezondheidstechnologieën?

Zonder [trust], zullen we het potentieel van digitale gezondheid niet ontketenen. Er kan wat winst worden geboekt, maar het volledige potentieel zal niet worden ontketend. Vertrouwen komt voorbij [avoiding] incidenten zoals datalekken of andere die we zien gebeuren.

Een mensgerichte benadering, waarbij mensen in het vroegste stadium en in elk stadium worden betrokken, creëert de mogelijkheid voor dynamische instemming. Ik denk bijvoorbeeld dat de Europese Unie daarin leidend is, wat betekent dat ik vandaag mijn data wil delen voor onderzoek en morgen wil ik mijn data niet delen. Ik zou de capaciteit moeten hebben voor dynamische toestemming.

Tegenwoordig geef ik in sommige opzichten bijna voor het leven toestemming. We moeten overstappen van algemene toestemming naar dynamische toestemming. Dat vereist dat technologie en processen op elkaar zijn afgestemd.

Zo’n dynamisch concept zal vertrouwen wekken, want als ik erop kan vertrouwen dat mijn gegevens veilig zijn en ik de macht heb om toestemming te geven en niet om deze in te trekken, denk ik dat het ecosysteem daar naartoe moet.

Dynamische toestemming is belangrijk en de platformaanbieders, de technologie en de processen eromheen moeten worden afgedwongen om ervoor te zorgen dat dit gebeurt. Dat is de enige manier om vertrouwen in het systeem op te bouwen. Vertrouwen is de sleutel.

Zullen grote techbedrijven hun data delen?

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de AI die data uit het ene land gebruikte en in een ander land wordt verkocht, hoe kunnen we ervoor zorgen dat die correlatie of de lokale context in dat proces wordt meegewogen? Data is een gelijkwaardige partner. Vertrouwen is belangrijk. Zonder data zal onderzoek niet de resultaten opleveren die we nodig hebben.

We onderzoeken een samenwerking met enkele van de techreuzen zodat ze gegevens kunnen vrijgeven voor onderzoek; depersonaliseren van gegevens om ervoor te zorgen dat we een deel van de voordelen kunnen behalen die gedepersonaliseerde gegevens voor onderzoek kunnen opleveren – sommige van de inzichten.

Sommige bedrijven houden hun gegevens te dicht bij hun borst omdat ze er geld mee willen verdienen. Maar sommige techreuzen realiseren zich dat gratis data een aantal van de belangrijkste wereldwijde uitdagingen kan aanpakken, maar ook nieuwe zakelijke mogelijkheden kan creëren.

Denk aan geo-positioneringsgegevens. Er werden satellieten gelanceerd en we hebben GPS-geo-positionering over de hele wereld. Het zorgt voor nieuwe inzichten. Het creëert nieuwe business.

Als geanonimiseerde gegevens voor onderzoek niet beschikbaar worden gesteld aan onderzoekers, kan dit die bedrijven belemmeren in het vinden van nieuwe bedrijfsmodellen. Uit ons gesprek met een aantal bedrijven in Silicon Valley – ik was daar een maand geleden met een aantal van mijn collega’s – beseffen ze dat we inderdaad moeten samenwerken om ervoor te zorgen dat gegevens voor onderzoek vrij beschikbaar zijn.

CXOTalk biedt diepgaande gesprekken en leerervaringen met ‘s werelds topleiders in het bedrijfsleven, technologie, overheid en onderwijs.

Posted By : keluaran togeĺ sydney hari ini 2021